Che ne sarà di loro quando non ci saremo più? Chi si prenderà cura dei nostri figli?». Sono domande che angosciano i genitori di ragazzi con disabilità, preoccupati per il futuro dei loro figli. Da anni attendono un provvedimento legislativo. Ora sembra in dirittura d’arrivo dopo l’approvazione giovedì mattina alla Camera dei deputati del testo unificato delle proposte di legge: «Assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare». Il provvedimento licenziato da Montecitorio (con 374 sì e 75 no) - che ha suscitato perplessità tra genitori e associazioni di persone con disabilità - passa ora all’esame del Senato (previsto entro Pasqua). Una volta approvato, a quel punto entrerà in vigore. «Si tratta di una legge rivoluzionaria per il nostro Paese: è un provvedimento concreto con fondi certi». La legge è nata da una fusione di tre proposte del Pd, una di Area Popolare e una di Sinistra Italiana. Solo il Movimento 5 Stelle ha disertato sostenendo che la legge «è un regalo alle assicurazioni».

  Il testo prevede misure di assistenza, cura e protezione per le persone con disabilità grave, prive di sostegno familiare o perché sono venuti a mancare i genitori o perché gli stessi non sono in grado di sostenere le responsabilità della loro assistenza. Viene istituito un «Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare» destinato, in particolare, ad «attivare programmi volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione, di supporto alla domiciliarità in residenze o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare e che tengano conto anche delle migliori opportunità offerte dalle nuove tecnologie, al fine di impedire l’isolamento delle persone con disabilità».

 Sono previste agevolazioni tributarie per i trust (strumento giuridico per gestione del patrimonio) costituiti in favore di persone con disabilità grave e, per le famiglie con parenti disabili gravi, l’importo relativo ai premi per le assicurazioni sul rischio di morte passerà da 530 a 750 euro. E sono proprio queste le misure che destano maggiori perplessità. I genitori che non hanno un patrimonio da lasciare ai loro figli temono che, quando non ci saranno più, il futuro dei ragazzi sia il ricovero in istituti o piccole residenze protette. «Trust non vuol dire che si va ad arricchire fondazioni e assicurazioni – afferma Ileana Argentin, prima firmataria di una proposta di legge poi confluita nel testo unificato approvato dalla Camera – . Quei genitori che vogliono lasciare appartamenti ai loro figli potranno farlo anche ospitando altre persone con disabilità che, per esempio, abitano nello stesso quartiere ma non hanno la casa. La legge nasce per dare un sostegno ai familiari - anche durante la loro vita - e aiutarli a pianificare un percorso futuro per i loro figli quando loro non ci saranno più».

 Potranno farlo scegliendo case famiglia o gruppi appartamento che riproducano le condizioni abitative familiari. «Niente più nosocomi o Residenze sanitarie assistite, a meno che non siano scelte» sottolinea Argentin, che aggiunge: «Il testo originale è stato emendato, certo, ma i genitori non devono allarmarsi perché avranno più libertà di scelta di quel che pensano. Spiegheremo meglio la legge e le opportunità che offre. La vera novità – conclude Argentin – è che per la prima volta c’è un fondo sociale, pubblico, per il “dopo di noi”. La legge di stabilità ha già previsto per il 2016 uno stanziamento di 90 milioni. Un traguardo importante che potrà restituire serenità a tanti genitori disperati».

Fonte: www.corriere.it